Paris: Gala de l'association Almoha

Le 08 octobre 2010 par Autre Presse - Dans le cadre du lancement officiel de ses activités en Europe et dans le monde, l'Association Almoha convie les journalistes à une

conférence de presse ce samedi 09 octobre de 16h à 18 h à l’Alizé au 14, rue de la croix nivert à Paris.
Cordination: L'équipe de directabidjan.com
Contact: 06 65 20 95 91
Un cocktail sera servi après la conférence. Merci de confirmer votre présence.
Ci-joint, le dossier de presse de l'association Almoha.
Bonne journée à tous.
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Espace Reuilly, Paris, 16 octobre 2010
A travers son gala, ALMOHA lance le plaidoyer pour la cause des maladies rares
et orphelines en Afrique.
L’Association compte ainsi alerter les africains, les pouvoirs publics
et la communauté internationale sur ces 8000 maladies qui touchent près
de 60 millions d’africains et dont la plupart des victimes sont des enfants.
Les maladies rares et orphelines sont une réalité à travers le monde et les pays
en développement ne sont pas épargnés. Au contraire, la grande précarité dans
laquelle vivent les populations augmente leur impact et leur gravité. Ces 8000
pathologies touchent 8 à 10% de la population mondiale, ce qui signifie,
prés de 60 millions d’Africains. C’est donc une problématique que
l’Afrique et la communauté internationale ne sauraient continuer à ignorer.
En France, grâce au téléthon et à d’autres associations engagées dans la lutte, il y
a désormais une meilleure sensibilisation et une bonne prise en charge de ces maladies.
En Afrique, la méconnaissance est totale et les enfants atteints de maladies
rares sont considérés comme des monstres ou enfants sorciers. Ils font à cet effet,
l’objet de maltraitance, d’abandon et de stigmatisation.
LE RÔLE D’ALMOHA EN FRANCE ET EN AFRIQUE
ALMOHA est une association de solidarité internationale autour des maladies rares et du handicap.
Elle soutient en France et en Afrique, les personnes atteintes et en situation de handicap.
Son but est non seulement de sensibiliser les populations et les pouvoirs publics à cette problématique,
mais aussi, de faire bénéficier de soins, un grand nombre d’enfants en Afrique. De
favoriser leur insertion sociale à travers l’accès à l’éducation, à la formation et à l’emploi.
ALMOHA se propose aussi permettre la mutualisation de compétences dans le domaine des
maladies rares, mais aussi de former les médecins et professionnels locaux à leur spécificité afin
qu’ils puissent, de manière autonome, assurer la pérennité du projet. A cet effet, l’association
envoie des missions de soins, de chirurgie et de formation.
Les actions en Afrique ont commencé au Cameroun et au Kenya. A présent, ALMOHA se déploie
dans d’autres pays et ce, en fonction des appels au secours et des soutiens locaux. C’est le
cas pour le Mali, le Sénégal, le Benin, la RDC et la Côte d’Ivoire.
Afin de sensibiliser un large public à cette problématique, ALMOHA organise le samedi
16 Octobre 2010 à l’Espace Reuilly à Paris, une soirée gala intitulée : 8000
Rêves d’enfants. Ces rêves traduisent les aspirations des enfants atteints des
8000 maladies rares et orphelines recensées à travers le monde.
L’association convie donc à cet événement, les pouvoirs publics, les populations, la communauté
internationale, la diaspora africaine, afro-caribéenne, les membres des corps diplomatiques des
pays africains, l’OMS, l’Union africaine, l’ONU, Unicef, Unesco, la Francophonie, les ONG, les
associations de défense des droits de l’homme, de défense des droits de l’enfant…
Une conférence et un documentaire illustreront la situation actuelle des maladies rares en Afrique.
Les fonds récoltés serviront à l’envoi d’une mission médicale et paramédicale de 6 mois en Afrique
pour la prise en charge des enfants atteints et la formation des professionnels.
Avec le soutien de Calixthe Beyala, écrivain de prestige international, marraine
de l’événement :
« J’accepte avec joie de vous aider dans votre démarche humaniste.
Aussi, vous pouvez me compter parmi vos soutiens et en tant que marraine »
De Cheik Modibo Diarra, Imane Ayissi et bien d’autres personnalités.
COMPRENDRE LES MALADIES RARES ET ORPHELINES
Rares ou orphelines, ces termes désignent en réalité, les mêmes pathologies.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins
d’une personne sur 2000.
L’appellation «orpheline» vient de leur méconnaissance et du désintérêt qu’elles suscitent. Ainsi
toutes les maladies rares sont orphelines, mais toutes les maladies orphelines ne sont pas rares.
Souvent graves et lourdement handicapantes, les maladies orphelines sont d’origine génétique
à 80%. Elles surviennent à tout âge et touchent surtout les enfants. Elles recouvrent toutes les spécialités
médicales et nécessitent généralement une prise en charge pluridisciplinaire.
Elles sont souvent ignorées des médecins et du grand public. Du fait de la méconnaissance qui
entoure ces maladies, les enfants atteints sont qualifiés de «monstres» et font l’objet de maltraitance,
d’abandon, de discrimination et de rejet. C’est le cas notamment des enfants albinos
stigmatisés dans certaines cultures africaines. Certaines familles font alors le choix de cacher les
enfants.
En conséquence, ces derniers ne bénéficient ni d’un suivi médical, ni d’une prise en charge de
leur handicap et d’une éducation spécialisée. Des milliers d’enfants meurent ainsi chaque année
en Afrique parce qu’atteints de maladies orphelines.
PRINCIPALES ACTIONS DE L’ASSOCIATION ALMOHA:
Ces actions sont destinées en priorité aux personnes atteintes de maladies orphelines et/ou en
situation de handicap et à leurs proches. Mais elles s’adressent aussi aux professionnels désireux
de s’investir dans la cause.
Il s’agit de
• Prendre en charge les enfants en les accompagnant tant sur le plan médical, paramédical que
social.
• Favoriser leur accès à une éducation spécialisée et permettre leur intégration scolaire en milieu
ordinaire.
• Permettre l’accès des jeunes adultes à la formation et à l’emploi.
• Lutter contre les discriminations à travers un suivi régulier et un placement, selon les cas, en
famille d’accueil.
• Prévenir et prendre en charge le handicap à travers des campagnes de détection précoces des
déficiences et la mise à disposition des aides techniques (fauteuils roulants, corsets, attelles...).
• Coordonner la formation des professionnels en Afrique via le développement d’outils
d’information à leur destination, pour le diagnostic et la prise en charge des malades.
• Soutenir la recherche grâce à la mutualisation des compétences et le financement
de programmes hautement spécialisés pour la mise en place des pôles d’excellence en Afrique.
QUELQUES NOMS DE MALADIES RARES
Maladie des os de verre, Enfants de la lune, Wilson, syndrome du Brugada, maladie
d’Addison, Hémochromatose, Granulomatose de Wegener, le Lymphodème, Galactosémie,
maladie de Coeliaque, Phénylcétonurie, syndrome de Rett, syndrome de l’X fragile, Achondroplasie,
syndrome d’Aicardi, Albinisme, Albright, Alcaptonurie, Alcock (canal), Algie faciale,
Alkaptonurie, Alport, Amyotrophie spinale, Angelman, Aniridie, Noonan, Arnold Chiari et Syringomyelie,
Artérite de Leo Buerger, Ataxie cérébelleuse, Ataxie de Friedreich, Bardet-Biedl, Bartter,
Bean, Bébé collodion, Bec de lièvre, Beckwith-Wiedemann, Benson, Berger, Carrington, Castelman,
CDG syndrome, Charcot-Marie, Charcot-Marie-Tooth (CMT), CHARGE, Chorée de Huntington, Churg et
Strauss, Cirrhose familiale, Cockayne, Coffin-Lowry, Cogan, Cohen, Collagènose, Cowden, Progeria,
Craniostenose, Cri du chat, Croquette, Crouzon, Cushing ,Cutis laxa, Cutis marmorata, Sarcoïdose,
Spina bifida, Naevus géant congénital, Myopathies, ...............
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